К основному контенту

Дети сражаются за жизнь - диагноз муковицидоз (видео 9 минут)


История о детях, которые ценят жизнь. Они борятся за жизнь почти с самого рождения - их диагноз мувоцидоз. Их нормальное состояние - это прием большого количества очень дорогих лекарств. Они понимают цену жизни благодаря этим лекарствам. Они понимают смысл жизни благодаря этой болезни. Они хотят жить полной жизнью - им не нужны наркотики и алкоголь, разрушающие жизнь. Они не радуются, когда их болезнь вычеркивают из списков инвалидностей т.к. это хоть чуть-чуть облегчало им жизнь. Их жизнь - это борьба. И они благодарны. Жизнь этих больных мувицикозом детей и их борьба и других людей, которые больны подобными болезнями - это пример библейского отрывка "за все благодарите" - они благодарны за каждый день, который они живут, благодаря тем лекарствам, которые они принимают. Их жизнь - это сплошное испытание, через которое они становятся и стали, на мой взгляд, только сильнее. Используют многие возможности, которые кажутся многим недоступными.

Посмотрите это видео и задумайтесь о своей жизни:



Вот, что написано в аннотации к этому видео:
Муковисцидоз (кистозный фиброз) -- распространенное наследственное заболевание. Из-за дефекта (мутации) гена CFTR секреты во всех органах очень вязкие, густые, поэтому их выделение затруднено. Болезнь поражает бронхолегочную систему, поджелудочную железу, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника и половые железы. В легких из-за скапливающейся вязкой мокроты уже в первые месяцы жизни ребенка развиваются воспалительные процессы.

Благотворительный фонд «Острова» был создан в 2010 году в Петербурге. Но работу по поддержке больных муковисцидозом учредители фонда начали задолго до этого.

На начальном этапе оказывалась поддержка Санкт-Петербургской родительской организации. При поддержке фонда было отремонтировано несколько палат в городских клиниках, осуществляющих лечение взрослых и детей больных муковисцидозом, медкабинеты были оборудованы специальной техникой, для пациентов закупались медикаменты, спецпитание. Учредители фонда общались с больными детьми, устраивали для них праздники, дарили подарки.

Сегодня фонд активно сотрудничает с Межрегиональной общественной организацией «Помощь больным муковисцидозом». Вместе организаторы планируют вывести МОО на федеральный уровень и продолжить работу по улучшению качества жизни больных уже в масштабах страны, во всех городах и регионах.

Первым шагом на этом пути стала организованная фондом программа «Я дышу!». Она была запущена фондом «Острова» летом 2011 года. На осуществление программы из средств фонда было выделено 15 миллионов рублей. В рамках программы были инициированы 3 проекта (конкурса): «Кинезитерапия», «Инициатива» и «Шопеновская премия».
Выскажитесь , пожалуйста, по поводу того, что вы увидели. Расскажите о том, через какие болезни вы прошли и проходите. Возможно вас Бог уже исцелил. А может быть вы до сих пор переносите эти испытания? Можно анонимно в комментариях.

Комментарии

  1. Даниил, мне кажется, вы сами себе противоречите. Болезнь УЖЕ генетически заложена в зародыше с момента оплодотворения матери. Т.е., богом или природой, ему предназначено умереть, и сто лет назад умер бы, а сейчас живет только благодаря современным медицинским технологиям. То есть, продлевая этим детям жизнь, медики идут против воли бога, так что ли?

    ОтветитьУдалить
  2. почитайте Бытие и посмотрите как в мир пришли болезни и есть ли в этом вина Бога

    ОтветитьУдалить
  3. Бог создал каждого человека с какой-то целью - чтобы через это прославился сам Бог. Когда слепой спросил Иисуса за какие грехи отцов он страдает - Иисус ответил, что ни за какие, но чтобы слава Божья явилась на нем.. также я могу сказать про каждого больного.. а то, что болезни вошли после грехопадения - это да..

    врачи и лекарства тоже действуют по божьей воле - Бог создал необходимые инструменты для лечения, но это не отменяет то, что мы должны положиться только на него.. в Библии написано : Если Бог не будет держать все под контролем , напрасно трудятся его строители... т.е. если Бог не будет контролировать весь ход болезни и т.д напрасно трудятся врачи и напрасны лекарства..

    ОтветитьУдалить

Отправить комментарий

Можно оставить комментарии здесь - можно написать свое имя в меню "Имя", а можно оставить анонимно... :)

Популярные сообщения из этого блога

Умер известный пастор из Петербурга Игорь Цыба

Игорь Валентинович Цыба, благословенный брат, служитель Бога Живого, пастор, учитель Слова Божьего в Петербурге, завершил земное служение и покинул бренную землю.        Александр Александрович Горянин написал слово соболезнования и благодарности в адрес почившего!    Я выражаю глубокое соболезнование всем родным и близким почившего брата.   Пусть слово Евангелия будет утешением для нас всех. "Не хочу же оставить вас, братия, в неведении об умерших, дабы вы не скорбели, как прочие, не имеющие надежды. Ибо, если мы веруем, что Иисус умер и воскрес, то и умерших в Иисусе Бог приведет с Ним."  1Фес 4:13-14;  ГЛАШАТАЙ ИСТИНЫ ХРИСТОВОЙ Светлой памяти пастыря-наставника, яркого, одарённого, глубокого и известного проповедника Евангелия Христова, Игоря Валентиновича Цыба. Евр.13:7 Шепчу во след ему: - Спасибо!.. А он, сквозь смерть и чудеса, Раб Божий, брат мой, Игорь Цыба, Ушёл, сегодня, в небеса!.. Глашатай истины Христовой, Слуга и пастырь-богослов, Вещал нам горнего

Иеромонах Пётр Степанов написал открытое письмо патриарху РПЦ

«Я не вернусь в РПЦ». Священник в России написал митрополиту о своем уходе. Клирик Башкортостанской митрополии РПЦ иеромонах Пётр (Степанов) обнародовал сегодня письмо, которое он адресовал правящему архиерею Никону (Васюкову). В своём письме автор перечисляет претензии к самому митрополиту: клирик обвиняет архиерея в финансовых выгодах на фоне бегства людей из храма.  Среди претензий и то, что митрополит поддержал российское вторжение: "Своими действиями вы окунули руки Матери по локоть в кровь украинских и русских людей. Вы отвернулась от Бога и присягнули на верность сатане. С амвона вы призываете к Любви, а сами поддерживаете кровопролитную бойню. Вы потеряли Архиерейскую благодать как любой Епископ поддержавший эту войну. Ваши таинства не действительны до тех пор, пока вы не раскаетесь в своих деяниях". Ранее священник обращался в Gulagu net и дал основателю правозащитного проекта Владимиру Осечкину первое большое интервью, где он рассказал о своём жизненном

Четыре духовных закона в картинках (цветная брошюра)

Слышали ли Вы о четырех духовных законах? Если нет, то вы можете ознакомиться с ними с помощью брошюры, которую я разместил ниже.